Što mislite, koliko je naučna zajednica bliskog pronalaska lijeka za Parkinsonovu bolest?
Kad bog kažem riječ “lijek”, stavim pod navodnike. Mislim da je važno imati na umu da lijek različitim ljudima može značiti različite stvari. Ako imate mogućnosti da poboljšate upravljanje simptomima bolesti, učinite mjere da bolest ima vrlo mali utjecaj na vaš svakodnevni život, kako biste mogli smatrati lijekom. Ako uspijete usporiti ili zaustaviti napredovanje bolesti tako da onog trenutka kada se dijagnosticira, nikad ne napreduje dalje od te tačke, ali i dalje uzimate tablicu svaki dan do kraja života, da bi moglo biti lijek.
Sada postoji priznanje da Parkinsonova bolest nije jedno iskustvo bolesti. Iskustvo bolesti je vrlo varijabilno, tako da moramo biti otvoreni uma, jer lijek za jednu osobu može biti vrlo različit od lijeka za drugu osobu.
Mislim da je činjenica da je ovo sada prihvaćeno u istraživačkoj zajednici dobra stvar za pacijente. To nije pristup koji odgovara svima. Napokon smo shvatili da nam treba puno različitih lijekova kako bi se odgovarali različitim iskustvima pacijenata pod nazivom „Parkinsonova bolest“.
Koliko smo blizu – da li je sutra? Apsolutno ne. Ali u to se ulaže toliko resursa, novca, naučnog znanja i mozga širom svijeta. Čini se nadati da se neće govoriti o 50 godina – govor o napretku koji bi zaista mogao imati značajan utjecaj na svakodnevno čovjekovo iskustvo bolesti od nekoliko godina. Nadamo se da je to zaista tako.
Šta naučnici žele postići u bliskoj budućnosti istraživanjem?
Ovo je nevjerovatno robusno vrijeme za istraživanje Parkinsonova u tom razvoju lijekova i cijelog terapijskog razvoja nevjerovatno raznoliki. Mislim da je to zaista uzbudljivo.
U fondaciji Michael J Fox uvijek će vam omogućiti da više udaraca u gol imate, što je veća vjerovatnoća da će nešto učiniti u tom cilju. Ono što je sada posebno zanimljivo je da svi ti hici u gol nisu istog pristupa i nisu ista vrsta terapije.
Iskustvo koje pacijenti imaju s bolešću je tako različito. Dakle, činjenica da imamo sve različite pristupe u pokušaju razvoja terapije daje veću vjerovatnoću da ćemo smisliti intervencije za rješavanje ovih različitih dijelova iskustva pacijenata. Nevjerovatno je uzbudljivo vidjeti ne samo istraživače, već i sektor biofarme i zajednicu investitora koji ulažu resurse u istraživanje svih ovih različitih pristupa. Nije da svi imaju svoja jaja u jednoj košarici – vidimo puno različitih korpi, a to je potencijalno korisno za zajedničku pacijenta.
Sohini Chowdhury zamjenik je izvršni direktor u fondaciji Michael J Fox.
O kojem području Parkinsonovog istraživanja ste uzbuđeni da biste saznali više?
Posebno u ovom COVID svijetu u kojem živimo, jedna od stvari koja je zaista uzbudljiva je što sve više vidimo ulogu koju tehnologija može igrati u pomaganju u praćenju iskustva pacijenata sa bolestima.
U ovoj godini bez presedana, videli smo takav naglasak na sklopu, posebno među našim ranjivim populacijama. Imamo internetsku kliničku studiju pod nazivom Fox Insight i zaista smo zabilježili porast broja registracija jer pokazuje potencijal da možete sudjelovati u istraživanjima iz sigurnosti vlastitog doma i još uvijek doprinositi razmjeni znanja o bolestima.
U SAD-u smo takođe prihvatili telemedicinu kao način da nastavimo razmišljanja o upravljanju njegom – ali ne nužno i odemo u liječničku ordinaciju. Mislim da nam treba dati sva ova iskustva, zajedno sa stalnim napretkom u senzorskim tehnologijama ili aplikacijama za pametni telefon , zaista pokazuju način na koji tehnologija može olakšati upravljanje bolestima i sudjelovanje u istraživanju. Mislim da bih mogao biti malo srebrna podstava u svijetu u kojem trenutno nema previše srebrnih obloga.
Koja bi naučna otkrića mogla da ima veliki uticaj na Parkinsonovu zajednicu?
Mislim da je koncept precizne medicine ili personalizirane medicine sada integriran u istraživanje Parkinsonove bolesti. Još uvijek smo u ranim danima, ali pokušavamo ići tim putem. Trenutno je fokusiran na genetiku koja podupire Parkinsonovu bolest, postoji i dosta kliničkih ispitivanja koja se bave terapijama ciljanim za određene grupe koje imaju genetsku mutaciju. To je prvi korak. Drugi korak je uzimanje tih podataka i razumijevanje što bi moglo značiti za širu zajednicu pacijenata koji možda nemaju genetsku mutaciju. Mislim da je činjenica da pokušavam ciljati stvari i osigurati da se ispituje prava terapije u pravoj populaciji pacijenta vrlo uzbudljivo.
Druga stvar, koja je vrlo slična onome što Alzheimerova zajednica radi, jeste da postoji prilika da počnemo razmišljati „kako spriječiti pojavu simptoma?“. Fondacija sada razmišlja o tome kako početi osjećati pretimptomsku fazu bolesti. Znamo da je prije nego što je pojedinac imao simptome bolesti i postavila dijagnozu Parkinsonova bolest, vjerojatno bolest već neko vrijeme. Pa, kako doći do tih informacija da bismo mogli toliko prije interveniranja prije nego što su simptomi počnu? Možda postoji dan u kojem možemo reći “radi se o širenju Parkinsonove bolesti od početka”.
Koje su vaše nade u budućnosti Parkinsonovog istraživanja?
U Fondaciji se zaista nadamo da će mnoštvo istraživanja koja podržavamo donijeti opipljivu korist za pacijente.
Činjenica je toliko toga na planu, od pretkliničkih pa sve do kliničkih ispitivanja, znači da će izabrati još mnogo toga. Tako je važno imati puno različitih stvari, tako da pacijenti sa svojim timom za nju mogu shvatiti kako izvući maksimum iz dostupnog.
Postoji toliko važna uloga koju ima pacijentska zajednica u angažmanu s pretraživanjem. Ako jeste, nastavite tako i dalje. Ako niste, razmislite i naučite o tome. Postoji mnogo načina da se angažujete i prilično sam siguran da ćete pronaći onog koji vam odgovara. Tu smo da vam pomognemo i budemo vaš partner u tome, jer to ne možemo biti sami.
Lijep još uvijek može proći nekoliko godina ili nekoliko godina ili desetljeće. Ali između toga možemo učiniti toliko toga što će na pozitivan način uticati na osobu koja živi s Parkinsonovom bolešću.
ParkinsonLife
Miro Ugrenović 