Na webinaru američkih dobrotvornih organizacija Davis Phinney Foundation, panelisti su podijelili svoj pogled na smrt, umiranje i Parkinsonovu bolest – od upravljanja osjećajem gubitka do pripreme za kraj života, istovremeno nastavljajući živjeti dobro.
A webinar iz Davis Phinney Fondacija doveli ljudi koji Žive e zajedno stanje kako bi Razgovarali o ‘smrti, umire i Parkinsonova bolest.
Domaćini članova odbora Fondacije Young Onset Parkinson's Disease (YOPD), vebinar je ponudio pružanje i obnavljanje približavanja smrti i umiranja – koji bi, prema mišljenju tima, mogli dobiti „potpuno novo značenje“ za ljude koji žive u tom stanju.
“Ovo je teška tema”, rekla je Melani Dizon, direktorica obrazovanja i istraživanja iz fondacije Davis Phinney, koja je započela webinar, “ali o njoj svi razmišljamo, bez obzira na to što se događa u našem životu.”
Kevin Kwok, čelnik Vijeća YOPD-a i član odbora direktora Davis Phinney Foundation, dodao je da ljudi ne bi trebali izbjegavati raspravu o potencijalno teškoj temi: „Mislim da je ovo jedna tema u kojoj ne možete pronaći puno veselja i radosti. Ali ako sada razgovarate, umjesto u završnoj fazi, mislim da je zapravo antiteza propasti i mraka. To zapravo može biti vrlo uzbudljivo. “
“Osnaživanje” u raspravi o smrti
Kat Hill, ambasadorica fondacije Davis Phinney, vođa YOPD Vijeća i vođa YOPD Ženska odjeća, podijelila je svoje osobno iskustvo suočavanja sa smrću.
“Imala sam privilegiju biti s mamom kad je prošla”, rekla je. „Moja mama je imala tri neovisna karcinoma, tri puta u toku 22 godine. Puno smo razgovarali o tome kakva bi bila dobra smrt. Bilo je to teških razgovora – ali mislim da se osjeća mirno kad je napokon došlo njezino vrijeme, jer smo toliko razgovarali o tome. Osjećala se kao da će joj se ispuniti želje. “
Kat je naglasila važnost ne samo poštovanja čovjekovih želja na kraju njegovog života, već i osiguranja da se njihove želje dokumentiraju u pisanom obliku. „Kako starimo, svi ćemo se nositi s ovim. Neki od nas možda imaju posla s roditeljima ili bakama i djedovima, ali jednog dana doći ćemo na red […] Moramo to razmisliti što želimo na kraju života. “
“Mislim da u tom slučaju postoji puno osnaživanja”, dodala je čelnica YOPD u odjeći Erin Michaels. „Uslovljeni smo odmah kad nam se postavi dijagnoza [da pomislimo]„ Neću živjeti toliko dugo ili imati kvalitetan život kakav imaju svi ostali “. Ali pozitivno u ovome je što, jer nam se to dogodilo, možemo imati više vlasništva nad našim konačnim sudbinom […] To je jedinstven položaj i mislim da u njemu ima nešto pozitivnog. “
S obzirom na velika pitanja
Ponukani pitanjem polaznika, rasprava se okreće dilemi kako se železnice “boriti” protiv stanja, a ne žele predugo proizvesti završne faze života. Kao odgovor na to, panelisti su akcenat stavili na kvalitet života.
Kevin je rekao: „Ne mislim da je razgovor o završnoj fazi i posljednjim trenucima vašeg života poražen. U stvari, ako išta drugo, želite živjeti život potpunije – vođenje ovog razgovora zapravo vam omogućava slobodu da se nekako oslobodi i kaže da ću se boriti do samog kraja, ali kad dođe vrijeme, želim ići dostojanstveno. ” Kevin je citirao svog bratu, koji je nedavno preminuo, i rekao je:„ Ne bojim se smrti. Bojim se da ne živim dobro. ”
Na pitanje da li se osobe s Parkinsonovom smrću razlikuju u odnosu na jednu bez bolesti, nekoliko članova paneliste reklo je da “vaš um može biti najveći neprijatelj”.
“Ono što primjerujem iz dana u dan, iz sedmica u sedmici, iz mjeseca u mjesec, mijenja se moje tijelo”, rekla je Erin. „Različite bolove postavili su malo izazovniji nego nekada. [… Umiranje] vam padne na pamet jer mislite, sad imam novu krpelja, novu bol, novu bol – znači li to da napredujem? “
Erin je ljudima koji imaju slične poteškoće savjetovanja da “smisla kada zaustavi tu igru mentalnog uma” i da se umjesto toga usredotoči na “ono što ne ide ili smisli kako se pokušava i pronaći novi način da se riješi.”
Na ovo je dodala Kat: „Život je sam po sebi progresivan i degeneriran […] Ima progresivnu bolest koja je u porastu, jer naša tijela ne rade onako kako su nekada mogla, mogla bi to značiti u tom smislu. Ali mislim da zaglavljenost u tuzi može značiti gubitak života. Jednom kad tugujete, imate izbor da odatle prijeđete i dođete u živi dio. “
Amy Montemarano, ambasadorica fondacije Davis Phinney i vođa Vijeća YOPD, podijelila je anegdotu o životu s Parkinsonovom bolešću. „Nakon što mi je dijagnosticirana“, rekla je, „rekla sam [ženi koju znam], a njen odgovor je bio:„ Kakav ste poklon dobili “- što bi moglo zvučati uvredljivo. Ali razumio sam njen odgovor. Upravo je njegova majka kroz Alzheimerovu bolest i ono što je rekla je: “Upravo ste podigli veo. Malo ljudi ima priliku da shvati koliko je vaš život dragocen upravo ovog trenutka.”
“Na kraju života, nadam se da ću puno slaviti”
Panelisti su razgovarali o čitavoj nizu temi – od kafićasa smrću koji ljudima nude prostor za razgovor o umiranju, kroz istraživačku temusa partnerima u nezi, do rada na izazovima i potrebama u hospicijskoj nezi.
Kako se webinar bližio kraju, Heather Kennedy, ambasadorica Fondacije Davis Phinney, čelnica Vijeća YOPD i vođa Vijeća žena YOPD, podijeljena je kako je suočavanje s očevim smrću utjecalo na njezinu perspektivu umiranja.
“Jedna od posljednjih stvari koje sam rekla rekla je: ‘Bio je tako sjajan otac'”, rekla je. „Mnogo takvih stvari čujemo u hvalospjevima i nakon toga, kada kažemo ove lijepe stvari o ljudima. Ali želim to sada čuti. Želim vam sada reći da ne propustim tu priliku. “
Gledajući u budućnost, Kat je rekla: “Mislim da se na kraju života nadam da ću puno slaviti.”
Da biste pogledali cjeloviti webinar ili se prijavili za seriju webinara, posjetite web stranicu Davis Phinney Foundation .
Da biste saznali više o pripremama za kraj života , posjetite web stranicu EPDA.
Miro Ugrenović 