„Moramo imati na umu da većina pacijenata sa Parkinsonijom ostaje mentalno budna, čak iako njihovo fizičko stanje postaje ozbiljno narušeno. U isto vrijeme, oni su izvanredno samosvjesni u vezi sa svojim nemoćima. … Drhtanje, govorna smetnja, poteškoće u hodanju – sve to čini ne samo nestrpljivim prema sebi, već i često neprijatnim s drugima. ” – FM Howard
Nedavno me je komšija zamolio da se pridružim njegovoj ženi i njemu na večeri. Moj odgovor je bio, “Ne, hvala” i pružio sam neki hrom izgovor. Odmah sam osjetio njegovo razočaranje i odbijanje. Ovo mi je dalo pauzu da razmislim zašto nisam rekao da.
Cilj ove kolumne je dati ljudima bez Parkinsonove bolesti uvid u to zašto se osobe sa Parkinsonovom bolešću mogu činiti asocijalnim. Češće ću odbiti pozive na večeru i druga društvena događanja.
Nisi ti, ja sam.
Zašto uvijek kažem ne pozivim prijatelja za večeru?
Pokušavajući zadržati Parkinsonove simptome, moram uzimati lijekove na vrijeme svaka četiri sata. Možda ne želim da vidite ovisnika kojim sam postao zbog mog strogog pridržavanja vremenskog rasporeda lijekova. Ili ne želim da me vidite kad prođem epizodu kada nastupi akatizija . Tipično, kad se to dogodi, postat ću nervozan i ljuljam se naprijed-natrag.
Više mi nije ugodno jesti. Kad završim s jelom, na podu gdje sam sjedio obično je hrpa hrane.
Rijetko mogu proći kroz obrok bez gušenja ili kašljanja . Tečnosti koje pijem ponekad mi izlaze kroz nos. Moram držati svoj pribor na neobičan način da bih rezala hranu, jer me lijeva ruka ne sluša uvijek. Ako ne obratim pažnju, hrana mi može izletjeti ispod vilice.
Takođe, često prevrćem stvari. Ups, ide čaša crnog vina koju sam srušio, zamrljavajući lijepi bijeli stolnjak.
Simptomi mog Parkinsona nešto su mi draže doživljavati u privatnosti svog doma, nego u javnom prostoru.
Nisi ti, ja sam.
Zašto te požurujem s telefona?
Govor mi se pogoršao i često požurujem razgovor, Ponekad promrmljam, a ljudi me često traže da ponovim.
Nisam sjajan sugovornik i ne volim čavrljati telefonom ili slično.
Izgovaranje nekih riječi može me izazvati. Na primjer, neko me pitao za naziv benda koji pjeva pjesmu „Iris“ u filmu „City of Angels“. Kad sam pokušao odgovoriti, nisam mogao artikulirati “Goo Goo Dolls”.
Parkinsonova bolest ima vrlo čudne načine utjecaja na čovjekove sposobnosti. Nikad nije dosadan trenutak!
Nisi ti, ja sam .
Zašto vam odmah ne vratim e-poštu?
Pisanje e-pošte može biti neodoljivo, jer su moje vještine tipkanja od 80 riječi u minuti nestale. Moja nekooperativna lijeva ruka (hvala Parkinsonova) uglavnom je kriva za sve moje pogreške u kucanju.
Da, mogu koristiti provjeru pravopisa, ali to ne zahvata sve. Moj lijevi pinki može nehotice dodirnuti tipku Caps Lock, a lijevi prstenjak može previše pritisnuti tipku “S”. Podići ću pogled prema monitoru i vidjet ću višestruke tipkarske greške slova “S.”
Iako mi je nekada trebalo pet minuta da natipkam kratki e-mail, sada mi treba dva puta toliko da ga učinim čitljivim. Budući da nemam uvijek vremena za slanje potpuno čitljivog e-maila, u svoj potpis e-pošte uključio sam izjavu o odricanju odgovornosti koja glasi: „MOLIMO DA OPROSTITE MOJE VRSTE I ODREĐITE ODGOVORE.“
Nisi ti, ja sam .
Zašto sam to ja?
Osim što se osjećam neugodno zbog nekih mojih simptoma, trošim i ogromnu količinu energije pokušavajući izgledati normalno kada sam u socijalnoj situaciji. Kao da Parkinsonov umor nije dovoljan, radim izuzetno naporno na kontroli svojih simptoma, što dodatno pogoršava moj umor.
Kad izađem, ljudi koji primijete moje hirove možda neće shvatiti da mi to Parkinsonova bolest čini. Ja sam ta koja osjeća nelagodu. Stoga izbjegavam društvo. Kad mogu doći do točke u kojoj humor pronađem u nekim svojim simptomima, oslobodit ću se svoje samonametnute izolacije.
Intelektualno razumijem da me moji prijatelji vole takvog kakav jesam. Tko sam ja, Parkinsonova bolest nije promijenila, a mojih pravih prijatelja nije briga hoću li proliti njihovo piće, poslati e-poštu s pogrešnim greškama ili ne mogu izgovoriti riječ.
Ali nemoj me još odbaciti. Možda ću vas jednog dana iznenaditi i reći da sam za večeru. Ili bih mogao podići telefon i nazvati samo da bih razgovarao.
Zapamti , to nisi ti, ja sam.
***
Izvor: PARKINSON'S NEWS TODAY
Miro Ugrenović 