Može li mali, diskretni uređaj poboljšati kretanje i kvalitetu života oboljelih od Parkinsonove bolesti? Lucy Jung i Floyd Pierres, iz tima koji stoji iza CUE 1 , objašnjavaju inspiraciju i znanost iza svog inovativnog izuma – i dijele zašto je preslušavanje Parkinsonove zajednice bilo presudno za njen razvoj
Lucy Jung, suosnivačica i izvršna direktorica britanske tehnološke tvrtke Charco Neurotech, prvi se put zainteresirala za pronalaženje rješenja za Parkinsonovu bolest kad je upoznala nekoga s tim uvjetom koji je rekao „bio je zaista sretan što me vidi, ali više se nije mogao nasmiješiti . I svi su mislili da je ljut, iako je zapravo bio jako sretan. Dakle, naš moto – naša vizija – bio je vratiti osmijeh ljudima s Parkinsonovom bolesti. “
Charcov uređaj CUE 1 izrastao je iz istraživanja učinaka vibracija na simptome stanja. Naziv tvrtke je inspiriran 19 -og -century Francuski neurolog Jean-Martin Charcot , koji je prvi primijetio da ljudi imaju Parkinson, koji su putovali u svoj ured, čini se, bolje simptomatski nego kad ih je posjetio u njihovim domovima. Teoretizirao je da su vibracije putovanja vlakom do njegova ureda ublažile njihove simptome.
Jung kaže da je tim želio studije preobraziti u efekte vibracija – za koje kaže da se “provode desetljećima” – u nešto što bi imalo stvarni utjecaj na život ljudi oboljelih od Parkinsonove bolesti. “Shvatila sam da ako nađete nešto što potencijalno može pomoći ljudima s dugotrajnim stanjima, to morate učiniti stvarnim, kako bi ljudi mogli imati koristi u svom svakodnevnom životu”, kaže ona.
Na nosive CUE 1 uređaj montira na prsnu kost s medicinskim ljepilom, pružajući usmjerena vibracijske podražaje od elektromotora. Koristi dva odvojena fenomena za pomoć u upravljanju Parkinsonovim simptomima: upućivanje i vibrotaktilna stimulacija.
Suosnivač i glavni medicinski službenik Floyd Pierres objašnjava da vanjsko “upućivanje” “poput brojanja jedan-dva-jedan-dva dok hodate” može poboljšati kretanje ili izbjeći smrzavanje hoda “zaobilazeći abnormalne neurocirkuitre, omogućujući vam provođenje ponavljajući pokreti. “
Tim u Charco Neurotechu.
“Morate slušati sve u Parkinsonovoj zajednici da stvarno shvatite koje su njihove potrebe”
U izgradnji tvrtke putem inkubatora na Imperial College u Londonu i Cambridge Judge Business School u Velikoj Britaniji, Jung je okupio tim kliničara, istraživača, neurologa i programera – ali se pobrinuo da uzme u obzir stajališta ljudi za koje se uređaj razvija. “Neprestano razgovaramo s osobama s Parkinsonovom bolesti kako bismo poboljšali svoj proizvod”, kaže ona. “Korisnost mora imati smisla.”
Te su povratne informacije dovele do izmjena CUE 1 – bez obzira poboljšava li to nosivost, promatrajući raspon boja uređaja ili dodajući dodatne značajke poput upozorenja o lijekovima. “Beta uređaji su vani s osobama s Parkinsonovom bolešću i mi ih uvijek pitamo što žele da uključimo”, objašnjava Jung.
Naglašava da tim ne želi pretjerano obećavati onima koji imaju to stanje – ali s korisnim ispitivanjima koja prolaze dobro, a testeri koji izvještavaju o mirnijem hodanju i kretanju, lista čekanja CUE 1 narasla je na 3.500 u očekivanju svog službeno izdanje u Velikoj Britaniji i EU u listopadu.
„Zapravo svoj uređaj ne plasiramo toliko puno“, kaže Jung, „Uglavnom su naši beta testeri ti koji se vrte okolo i razgovaraju o tome koliko im je poboljšao kvalitetu života. Jedan gospodin s etapama od četiri do pet Parkinsonove bolesti imao je takvo poboljšanje u ravnoteži da nam je poslao poruku rekavši da on i njegova supruga CUE 1 nazivaju “našim prijateljem” i da vidi svjetlost na kraju mračnog tunela. “
Pierres “posvećuje svaku slobodnu minutu” Charcu, uravnotežujući njegovu ulogu s radnim mjestom liječnika. Klinička ispitivanja koja se trenutno pripremaju u Velikoj Britaniji, Južnoj Koreji i drugim zemljama, s nadom da će CUE 1 u konačnici biti dostupan putem britanske nacionalne zdravstvene službe (NHS).
“Razlika koju Charco pokušava napraviti znači da morate slušati sve u Parkinsonovoj zajednici da stvarno razumiju koje su njihove potrebe i koji su njihovi problemi, kako bismo im mogli donijeti rješenje”, kaže Jung. “Još uvijek učimo. I dalje svakodnevno usavršavamo svoje znanje. “
Miro Ugrenović 