“Nikada ne možemo imati dovoljno ljudi koji pomažu oboljelima od Parkinsonove bolesti”
Suosnivači PD Avengers-globalnog saveza s ciljem okončanja Parkinsonove bolesti-preuzeli su najnovije epizode podcasta Zaklade Michael J Fox kako bi razgovarali s Parkinsonovim organizacijama diljem svijeta o tome zašto je suradnja važna za njihovu misiju
Što Parkinsonove organizacije diljem svijeta žele postići – i zašto bi se ljudi trebali uključiti?
PD Avengers – organizacija izgradnji globalnog saveza za kraj pomoć Parkinsonove bolesti – nedavno je organiziralo dva dijela podcasta s Michael J. Fox Foundation , uvođenjem nekih organizacija je sklopio partnerstvo s širom Europe i Sjeverne Amerike.
Svrha Parkinsonovih organizacija
“Nikada ne možemo imati dovoljno ljudi koji pomažu oboljelima od Parkinsonove bolesti da žive bolji život i traže način za okončanje ove bolesti”, rekla je Soania Mathur, suosnivačica PD Avengers, koja je pokrenula raspravu.
Gosti iz organizacija, uključujući Europsko udruženje za Parkinsonovu bolest , Zakladu Davis Phinney , Parkinson Canada i druge, upitani su kako definiraju uspjeh. Od promicanja wellnessa, do napredovanja terapija i liječenja, do podizanja globalne svijesti – poboljšanje kvalitete života osoba s Parkinsonovom bolesti bilo je srž njihove svrhe.
“Misija se nije promijenila u 17 godina,” rekla je Jenna Deidel, direktorica programa i informiranja u Zakladi Davis Phinney . “Danas pomažemo oboljelima od Parkinsonove bolesti. To pokreće sve što radimo. Postoji velika hitnost jer se radi o ljudima koji trenutno žive i mi imamo jednu priliku u tome. ” U posljednjih godinu dana, dodala je Jenna, zaklada je više uložila u poboljšanje jednakosti, pristupa i uključivanja osoba s Parkinsonovom bolešću – poput pokretanja serije webinara o zdravstvenim razlikama .
Josefa Domingos , fizioterapeutkinja i članica uprave Europske udruge za Parkinsonovu bolest (EPDA), objasnila je da je misija krovne organizacije “poziv na akciju za promjenu u načinu na koji se Parkinsonova bolest vidi i liječi”.
“Što se tiče dobrobiti, EPDA ima važnu ulogu pružajući informacije, resurse te podržavajući i promičući inicijative i događaje članica u cijeloj Europi. Oni imaju više od 30 članova […] pa mislim da to ujedinjuje Europu u tom smislu ”, rekla je Josefa.
“Osim toga, vodimo i vlastite projekte koji nastoje inspirirati i podržati ljude da žive punim životom s Parkinsonovom bolešću.” Josefa je podijelila ExerciseCast , Keep ON Moving i časopis Parkinson's Life kao primjere resursa dostupnih putem EPDA -e – i zadirkivala potencijalne planove za “ međunarodni Parkinsonov sportski događaj , poput Olimpijskih igara”.
Predsjednik i izvršni direktor Parkinsonove zaklade , John Lehr , rekao je da je cilj neprofitne organizacije osigurati da ljudi koji imaju Parkinsonovu bolest “imaju pristup najboljoj dostupnoj zdravstvenoj zaštiti i da imaju najvišu kvalitetu života. U isto vrijeme, ulažemo značajna sredstva u istraživanje kako bismo razumjeli temeljne uzroke Parkinsonove bolesti, osnovne biologije Parkinsonove bolesti. Također ulažemo u klinička istraživanja kako bismo uočili trendove među pacijentima i unaprijedili terapije i tretmane. ”
Zašto je suradnja ključna
Do kraja 2022. PD Avengers želi ujediniti milijun ljudi u svom cilju da okonča Parkinsonovu bolest – vjerujući da će saveznički pristup imati veći utjecaj. Tu su ambiciju ponovile i partnerske organizacije koje su naglasile da bi veća mreža pristaša dovela do novih otkrića za Parkinsonovu bolest.
Jenna je sugerirala da je to dio motivacije iza odluke Zaklade Davis Phinney da se pridruži PD Avengers: “[bilo je] zaista prepoznati da bi ovo bila prilika za Zakladu Davis Phinney da puno sluša i puno učenje, osobito na globalnoj razini. Djelujući prvenstveno u SAD -u, a pomalo i u Kanadi, znamo da nemamo globalnu perspektivu cijelo vrijeme […] I zato je nevjerojatno korisno imati glasove iz cijelog svijeta i u različitim životnim situacijama i medicinskim sustavima [ …] Kako bismo bili sigurni da razumijemo što se događa. ”
Dr Karen Lee, izvršna direktorica Parkinson Canada složila se da bi zajednički rad mogao imati veći utjecaj: “Tako je važno podići glas ljudi koji žive s Parkinsonovom bolešću na mnogo načina, zar ne? […] To možemo učiniti programiranjem, uslugama i zagovaranjem. U isto vrijeme, zajedno zajedno, jači smo. ”
Dok je Paul Jackson-Clark, direktor angažmana u Parkinsonovoj Velikoj Britaniji , dodao: „Naša glavna sveobuhvatna tema je o zajedničkoj transformaciji Parkinsonove […] Zajedno zajedno samo pokušavamo opisati osjećaj„ mi smo totalna zajednica “. Bilo da ste Parkinsonova UK kao organizacija, bilo da ste pojedinac negdje u Velikoj Britaniji, bilo da ste skupina ljudi, druga zajednica ili pleme koje zajedno predstavljaju određenu Parkinsonovu grupu – imamo brojke, mi ‘ pokušavamo razviti i iskoristiti sav naš kolektivni glas. “
“Ne morate imati Parkinsonovu bolest da biste htjeli pomoći da se to okonča”, rekao je Tim Hague stariji , suosnivač PD Avengers. “Članovi obitelji, medicinski radnici, terapeuti, prijatelji – svi nam se trebaju pridružiti.”
Miro Ugrenović 